Invisibles. Así se sienten los pacientes aquejados de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple o Síndrome de Fatiga Crónica. Así lo evidenciaban desde la FEXAF (Federación Extremeña de Asociaciones de estas tres enfermedades) en las jornadas que se realizaban en Badajoz en 2019 bajo ese mismo lema: “Hagamos Visible lo invisible”.

“Ninguna de estas tres enfermedades tienen visibilidad en la sociedad ni ante la sanidad” aseguraban desde Fexaf, por lo que creyeron necesario la creación de estas jornadas para “poner soluciones a las necesidades estudiadas desde la federación con respecto a la falta de información y sensibilidad de la mayor parte de los profesionales de la Salud y de la sociedad en general”.

Porque la invisibilidad de los síntomas de esta enfermedad hace que los pacientes se vean impotentes para manejar la situación en que se encuentran.

En Extremadura hay una veintena de personas diagnosticadas de Hipersensibilidad Química Múltiple, entre ellas, un vecino de Puebla de la Calzada, Pedro Juan Coronado En su caso, además, también está diagnosticado de Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Todo empezó con un accidente laboral en 2007, una caída desde casi 4 metros que le fracturó los dos pies. Desde entonces Pedro Juan vive un calvario de médicos que no parece tener solución, sino que empeora con el tiempo y que lo lleva a vivir una situación límite.

Este poblanchino ha pasado por médicos y más médicos. La caída y el tratamiento posterior de su dolencia ha ido derivando hasta su situación actual, la de un enfermo pluripatológico crónico que siente una profundo desasosiego ante su situación.

Asegura que hubo mala praxis en la recuperación de sus pies (rotura de los dos talones) y que esto derivó en un dolor crónico, intenso y limitante no sólo en ambos pies, sino en todo el cuerpo, diagnosticándole entre 2010 y 2011 fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Pero es que durante este tiempo de forma progresiva la salud de Pedro Juan ha ido empeorando. A estas dos patologías se ha sumando una hipersensibilidad a ciertas sustancias y radiaciones que lo imposibilitan en su día a día. Pedro Juan refiere crisis de dolor, ansiedad y agitación al estar expuesto a radiaciones inalámbricas como las que producen los teléfonos móviles, radios, motores, señales de wifi… o incluso a los olores y productos químicos. Y no sólo se ve aquejado de problemas físicos, sino que también le provoca consecuencias neurológicas como falta de memoria a corto plazo, problemas de atención y concentración, estrés, trastorno de personalidad límite-obsesivo… y un profundo malestar emocional. Y esto es lo que le resulta más duro, ya que Pedro Juan siente una incomprensión social y sanitaria hacia su situación “como persona con varias enfermedad raras crónicas, sin causa conocida, sin tratamiento y sin cura. De haberse respetado los tiempos de curación…”, se lamenta, preguntándose si su realidad no sería hoy otra.

Desde la Unidad del Dolor, se le explicó la posible utilidad de las medidas no farmacológicas para tratar de mitigar su padecimiento, vista la escasa o nula utilidad de las farmacológicas en su caso, informándole que de que la Unidad del Dolor del SES no dispone de más ayuda para el paciente. 

Pedro Juan sólo pide ser realmente escuchado, poder ser tratado como paciente de las dolencias que tiene. Reclama que le deriven a otra Comunidad Autónoma si es que en Extremadura no hay unidad específica para tratar su enfermedad ni centro médico residencial especializado. Y que se reconozca su situación de dependencia.

Por el momento, sigue esperando, encerrado entre las cuatro paredes de su habitación, en casa de sus padres y sin apenas contacto con el exterior.